Rodzice protestujący w Sejmie walczą też dla naszych dzieci!

Żaneta ma 43 lata. Ciągle się śmieje. Powinna już dawno wyjść za mąż i cieszyć się z dzieci. Ale nie może. Urodziła się ze znacznym upośledzeniem. Nie mówi, nie je samodzielnie, nie przełyka śliny, ma problemy z chodzeniem. Mimo to cieszy się z drobnych rzeczy, a z otoczeniem komunikuje się na swój własny sposób. Jest oczkiem w głowie całej rodziny.

– Trudno byłoby mi wyobrazić sobie życie bez niej – mówi Wiesława, mama Żanety.

Opieka nad córką pochłania ją bez reszty. Żaneta bierze co prawda udział w zajęciach odbywających się w Centrum Wspierania Organizacji Pozarządowych w Szamotułach, ale to zaledwie kilka godzin w ciągu dnia. Resztę czasu zazwyczaj spędza z mamą w domu. – Życie z niepełnosprawnym dzieckiem, to praca 24 godziny na dobę. Żaneta nie jest w stanie żadnej czynności wykonać samodzielnie. We wszystkim trzeba jej pomagać. I tak już będzie zawsze – tłumaczy Wiesława.

Mateusza na osiedlu, na którym mieszka w Szamotułach, znają wszyscy. Każdemu mówi „cześć” lub podnosi rękę w geście pozdrowienia. Panie w sklepie z uśmiechem odbierają od niego kartkę z listą zakupów, po które wysyła go mama. Bo Mateusz, choć we wrześniu skończy 26 lat, nie mówi. Wygląda „normalnie”, samodzielnie się przemieszcza, ale nigdy nie będzie w stanie funkcjonować bez opieki. Nie zawiąże sznurowadeł, nie zapnie bluzy, nie przygotuje sobie śniadania, nie wyjdzie sam do miasta. Często się denerwuje i musi przyjmować leki. Nie nadaje się do żadnej pracy.

– Nigdy nie zapomnę słów, które usłyszałam w Centrum Zdrowia Dziecka w Warszawie: Niech się Pani przygotuje, że do końca życia będzie pani miała dziecko na poziomie intelektualnym 3-5 latka. Czy będzie miał on 20 lat, 30, czy 50, zawsze będzie małym dzieckiem – wspomina Basia, mama Mateusza – Mimo wszystko Mati jest super synem, dla którego ja i cała rodzina zrobimy wszystko – dodaje.

Osób niepełnosprawnych intelektualnie w powiecie szamotulskim są setki. Coraz częściej widać ich w przestrzeni publicznej za sprawą rozmaitych imprez, projektów integracyjnych, zajęć realizowanych w placówkach, do których uczęszczają po zakończeniu edukacji w szkole specjalnej. Jest ich kilka. To Warsztaty Terapii Zajęciowej (działają w Szamotułach, Wronkach i Dusznikach), szamotulskie Centrum „Integracja i Rehabilitacja” oraz prężnie rozwijający się, choć powstały zaledwie kilka miesięcy temu Środowiskowy Dom Samopomocy „Jawor” w Pniewach. Osoby niepełnosprawne znajdują tam opiekę i przy dobrze założonych celach terapeutycznych, mogą się rozwijać. Ale nie wszyscy, bo nie wszyscy, z różnych względów, mogą do wspomnianych placówek uczęszczać. Wielu do końca życia pozostanie w domu, bez perspektyw na cokolwiek, a ich rodzice, najczęściej mamy, nigdy nie będą w stanie podjąć pracy zawodowej.

Powstała w ubiegłym roku na bazie pracowni WTZ w Szamotułach Spółdzielnia Socjalna „Talent” jest dowodem na to, że wciąż podejmować można działania mające na celu aktywizację osób niepełnosprawnych intelektualnie, również tę zawodową. Dzięki „Talentowi” troje podopiecznych Warsztatów mogło podjąć pracę. Każdego dnia rano podpisują listę obecności, a za wykonywane obowiązki otrzymują miesięczną pensję. Na razie jest ich tylko troje, ale być może kiedyś będzie więcej. Być może kiedyś na terenie powiatu powstaną kolejne spółdzielnie, które – przez wzgląd na swoją specyfikę – dadzą zatrudnienie większej liczbie niepełnosprawnych, a proste obowiązki pozwolą pracować również tym, którzy dziś do pracy się nie nadają.

Basia opowiada o placówkach działających zagranicą, w których gościła kilka lat temu. W Holandii są to małe gospodarstwa, gdzie niepełnosprawni przy wsparciu opiekunów hodują m.in. warzywa i owoce.

– Każda z osób, która przebywa w takiej dziennej placówce ma przypisane określone zadanie – podlewa kwiaty, usuwa chwasty albo karmi małe zwierzęta. Każda czynność zobrazowana jest na dużej tablicy, dzięki czemu wiadomo kto czym się zajmuje. Wyhodowane warzy-wa i owoce są następnie sprzedawane, a mieszkańcy okolicznych miasteczek chętnie je kupują – tłumaczy. – To oczywiście tylko jeden przykład, na bazie którego mogą rodzić się kolejne pomysły. To też dowód na to, że aktywizacja osób niepełnosprawnych na wielu płaszczyznach jest możliwa i bardzo potrzebna. A skoro możliwa jest w Holandii, czy Belgii, to dlaczego nie w Polsce? – pyta.

To jedna z wielu kwestii podejmowanych w trakcie ogólnopolskiej dyskusji dotyczącej braku wsparcia niepełnosprawnych, którą ponad miesiąc temu rozpoczął protest rodziców w Sejmie. Dyskusji toczonej również na gruncie lokalnym. Brak odpowiedniej pomocy finansowej, o którą walczą protestujący, to tylko jeden z problemów. Bardzo duży i ważny, ale wciąż tylko jeden. Drugim pozostaje przyszłość. Rodzice każdego dnia myślą o niej z trwogą.

Wiesława bezradnie rozkłada ręce. – Nie wiem, co stanie się z Żanetą, gdy nas zabraknie. Kto się nią wtedy zaopiekuje? – pyta ze smutkiem. Podobnie zareagowało kilkanaście innych mam niepełnosprawnych dzieci, z którymi rozmawialiśmy przygotowując ten materiał. Żadna z nich nie zna odpowiedzi.

– Jestem wdzięczna rodzicom protestującym w Sejmie. Wierzę, że jeśli cokolwiek ma się zmienić w systemie opieki i wsparcia osób niepełnosprawnych w Polsce, to tylko dzięki nim. O ile tylko ich głos w końcu zostanie wysłuchany. To jest ważny głos. Protestujący w Sejmie walczą też dla naszych dzieci – mówi Agnieszka, mama niepełnosprawnej Gabrysi.

Mimo, że rząd nieustannie podkreśla, iż Polska jest krajem wysoko rozwiniętym, systemowych rozwiązań w zakresie wsparcia osób niepełnosprawnych wciąż brakuje. Renata Kończak, dyrektor Środowiskowego Domu Samopomocy „Jawor” w Pniewach wyraża pogląd, zdaje się zgodny z większością polskiego społeczeństwa: pomoc i wsparcie państwa powinno być niepełnosprawnym zagwarantowane, a rozwiązania systemowe zaspakajające ich potrzeby w różnych aspektach, są niezbędne.

– Oferta powinna być dostosowana do indywidualnych potrzeb umożliwiając osobom niepełnosprawnym życie godne, w miarę możliwości samodzielne z zabezpieczoną opieką oraz warunkami do nauki, pracy, mieszkania, samorealizacji i zwyczajnie normalnego funkcjonowania w społeczeństwie – komentuje Renata Kończak– Aby podejmowane działania były skuteczne, trzeba znać skalę i zakres potrzeb oraz oczekiwań osób niepełnosprawnych. Niezbędny jest dialog i otwarta postawa społeczna oraz odpowiednie środki finansowe. Sytuacje, w której osoby niepełnosprawne swoich praw dochodzą w formie protestu nigdy nie powinny mieć miejsca, tym bardziej, że nie wszyscy mogą, czy potrafią o siebie walczyć i upominać się o swoje prawa – dodaje.

Zdaniem dyrektor „Jaworu” protest rodziców w Sejmie potwierdził tylko, że system wciąż nie działa prawidłowo, a nawet można się pokusić o stwierdzenie, że należy go stworzyć na nowo.

– W działaniach z zakresu rehabilitacji społeczno – zawodowej w Polsce problemem jest brak kompleksowych rozwiązań dotyczących aktywizacji zawodowej osób z niepełnosprawnością intelektualną oraz koordynacja tych działań i wymiana informacji. Jednocześnie podejmowane działania nie do końca odpowiadają potrzebom samych osób niepełnosprawnych – mówi Renata Kończak.

Chociaż na przestrzeni ostatnich 20 lat sytuacja osób „sprawnych inaczej” uległa poprawie, a ich obecność w społeczeństwie lokalnym jest coraz bardziej zauważalna, wiele pozostaje jeszcze do zrobienia.

Niestety nie wszyscy włodarze gmin naszego powiatu, do których zwróciliśmy się z prośbą o komentarz w sprawie protestu rodziców w Sejmie, odpowiedziało wprost. Czasu na wyrażenie jasnego stanowiska w tej sprawie nie znalazło też kilka ważnych dla niepełnosprawnych instytucji. Nie zamierzamy dociekać dlaczego. Deklarujemy jednak, że będziemy nagłaśniać wszystkie problemy i sukcesy „sprawnych inaczej”. Bo, jak podkreśla Renata Kończak – oni są wśród nas i chcą normalnie żyć.