- Pamiętam, kiedy po raz pierwszy usłyszałam te słowa: SMA. Zmroziło mnie. Kiedy 17 maja dostałam potwierdzenie diagnozy, odebrało mi mowę. Do końca wierzyłam, że to nieporozumienie… A jednak stanęliśmy oko w oko z brutalną rzeczywistością
- opowiada mama 18-miesięcznej Mai.
Zobacz też: Szczepienie trzecią dawką dla wszystkich pełnoletnich
Tylko bardzo kosztowna terapia genowa może przywrócić normalne funkcjonowanie organizmu Majeczki. Ze względu na wadę genetyczną ciało dziewczynki nie wytwarza białka tak niezbędnego do prawidłowego działania mięśni. Im szybciej zostanie jej podana terapia genowa, tym większe szanse na jej ratunek. Co istotne, jej podanie jest możliwe tylko dzieciom do wagi 13,5 kg.
- Świadomość tego, że w walce z chorobą liczy się każdy dzień jest dla nas niezwykle trudna, dlatego prosimy o pomoc! O wsparcie, które może dać naszej córeczce szansę na sprawność i normalne życie. Na to, że zamiast w przymiarkach do wózka inwalidzkiego, będziemy jej towarzyszyć podczas stawiania pierwszych kroczków, że oddech będzie stabilny i równy, a spożywanie posiłków nie ograniczy się do plastikowej rurki
- proszą rodzice malutkiej Mai.
Jak opowiadają ostatnie konsultacje przyniosły druzgocące wyniki - Majeczka jest bardzo słaba. Nie jest w stanie podnosić główki, leżąc na brzuszku, rączki i nóżki są coraz słabsze.
Maja ze Zbąszynia walczy z SMA: jej walkę można obserwować na kanałach:
- Facebook: Walka dzielnej Mai z SMA
- Instagram: @walka_dzielnej_mai_zsma
Maja walczy z SMA: wesprzyj zbiórkę
W zbiórce na siepomaga.pl brakuje jeszcze 4,8 mln zł. Rodzice Majeczki proszą o pomoc!
Dołącz do nas na Facebooku!
Publikujemy najciekawsze artykuły, wydarzenia i konkursy. Jesteśmy tam gdzie nasi czytelnicy!
Kontakt z redakcją
Byłeś świadkiem ważnego zdarzenia? Widziałeś coś interesującego? Zrobiłeś ciekawe zdjęcie lub wideo?